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김대균 인천성모병원 권역별호스피스센터 교수
63세 남성이 지난해 소세포 폐암 진단을 받았다. 암이 척추로 전이되면서 여러 곳에 압박 골절이 생겼다. 걷기는커녕 혼자 몸을 돌리는 일조차 어려워졌고 오랫동안 누워 지내느라 꼬리뼈 주변에 욕창까지 생겼다.
환자는 호스피스 병동에 입원했다. 2주 동안 통증이 안정됐고 욕창도 눈에 띄게 좋아졌다. 이제 집으로 돌아가 가정 호스피스의 도움을 받으며 상처와 통증을 관리하기로 했다. 환자와 가족 모두가 바라던 퇴원이었고 의료진 입장에서도 굳이 막을 이유가 없었다. 그러나 계획은 뜻밖의 벽에 부딪혔다. 환자는 스스로 체위를 바꾸기 어려웠고 기저귀조차 혼자 갈 수 없었다. 자녀들은 따로 살았고 배우자는 생계를 위해 매일 오전 8시부터 오후 3시까지 학교 급식 일을 해야 했다.
문제는 그 일곱 시간이었다.
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누군가 필요할 때 몸을 돌려주고 젖은 기저귀를 갈아주며 물 한 모금을 건넬 수만 있어도 환자는 집에 머물 수 있었다. 가정 호스피스팀이 방문해 통증을 조절하고 욕창을 치료할 수도 있었다. 하지만 매일 그 일곱 시간 동안 곁을 지켜줄 사람은 없었다.
환자는 오랫동안 장기요양보험료를 납부해 왔다. 그러나 65세가 되지 않았고 장기요양보험이 인정하는 노인성 질환에도 해당하지 않아 장기요양 등급 판정의 대상이 될 수 없었다. 암이 진행돼 스스로 몸을 돌릴 수 없어도, ‘얼마나 돌봄이 필요한가’보다 ‘몇 살인가’, ‘질병명이 무엇인가’가 먼저 기준이 되었기 때문이다. 결국 환자는 집으로 돌아가지 못했다. 오전 8시부터 오후 3시까지, 그 빈 시간을 메울 제도가 없었기 때문이다.
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의료가 부족해서가 아니라 돌봄이 비어 있어서, 환자는 결국 요양병원으로 밀려난 셈이다.
의료진은 간헐적으로 방문할 수 있지만, 삶은 하루 종일 계속된다. 누군가는 몸을 돌려주고 기저귀를 갈며 식사를 돕고 불안한 시간을 함께 견뎌내야 한다. 그 몫을 온전히 가족에게만 맡긴다면 집에서 마지막을 맞이하는 것은 ‘보통의 선택’이 아니라 ‘특권’이 되고 만다.
생애 말기 돌봄은 나이나 특정 질병명이 아니라 환자에게 실제 필요한 돌봄이 무엇인지를 기준으로 설계돼야 한다. 중증 질환으로 일상생활이 어려운 이들에게는 방문 돌봄과 가족 휴식 지원, 긴급 돌봄이 유기적으로 함께 제공돼야 한다.
한 사람이 살던 집에서 마지막까지 머물 수 있는 사회인지는 거창한 구호로 결정되지 않는다. 하루 중 비어있는 그 몇 시간을 누가 함께 채워줄 수 있느냐에 달려 있다. 생애 말기 돌봄 정책이 이제 답해야 할 질문도 바로 이것이다.
인천성모병원 권역별호스피스센터 교수
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